В Пресс-центре прошла конференция «Актуальные вопросы пациентов с первичным иммунодефицитом»

13 апреля в Пресс-центре прошла конференция «Актуальные вопросы пациентов с первичным иммунодефицитом». Цель мероприятия − повышение осведомленности общественности об этом заболевании, а также распространение информации о выявлении и лечении первичных иммунодефицитов.

В мероприятии приняли участие:
Барановская Татьяна Васильевна – главный внештатный аллерголог-иммунолог Министерства здравоохранения Республики Беларусь;
Белевцев Михаил Владимирович – заместитель директора по науке РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии;
Дирко Ия Леонтьевна – заместитель председателя РОО ПИД «Спасем иммунитет»;
Пугач Ольга Иосифовна – председатель РОО «Помощь пациентам с наследственным ангиоотеком».

Первичные иммунодефициты (ПИД) – группа заболеваний, в основе которых лежат врожденные, генетически детерминированные нарушения функций иммунной системы.
Специалистами была озвучена проблема недостаточной осведомленности общественности об этом заболевании. От уровня информированности и своевременной диагностики зависит снижение тяжелых инвалидизирующих осложнений и уменьшение смертности детей раннего возраста.
На данный момент белорусские врачи наблюдают чуть более трехсот пациентов с ПИД, хотя, по статистике, их более двух тысяч. Следовательно, многие пациенты остаются без правильно поставленного диагноза и соответствующего лечения.

Барановская Татьяна Васильевна

В чем опасность поздней диагностики?
— Поздняя постановка диагноза, в среднем через 2 – 5 лет от момента манифестации, и отсутствие лечения приводят к развитию необратимых изменений во внутренних органах и значительно снижают продолжительность жизни. Поэтому крайне важно своевременно диагностировать заболевание и вовремя назначить терапию. Только так можно спасти жизнь пациента, – прокомментировалМихаил Белевцев.

Какие существуют признаки первичной иммунной недостаточности?
— «Тревожных звоночков»много. Например, более четырех случаев отита в год у ребенка и более двух – у взрослого, два и более случая синусита в год,малоэффективное лечения антибиотиками в течение двух месяцев, недостаточная прибавка в росте и весе ребенка, повторные глубокие абсцессы кожи или внутренних органов, постоянная молочница во рту или грибковые заболевания кожи.
Однако опасность кроется в том, что признаки врожденного первичного иммунодефицита сложно обнаружить, так как у него нет отличительных черт. Поэтому крайне важно внимательно относиться к своему здоровью и здоровью близких, – сказал Михаил Белевцев.

Осуществляется ли психологическая помощь пациентам, у которых обнаружены первичные иммунодефициты?
— Узнать о таком диагнозе, безусловно, − шок. К сожалению, в штате общественного объединения «Спасем иммунитет» нет психологов. Наши врачи берут на себя их роль. Они помогают пациентам принять и осознать факт наличия заболевания и учат, как с этим жить, – прокомментировала Ия Дирко.

— Очень важна взаимоподдержка пациентов. Люди по всей Беларуси объединяются в группы, общаются в том числе в социальных сетях с такими же пациентами, как они сами, из других стран, обсуждают волнующие темы. Такие объединения, конечно же, − огромная сила и поддержка, – добавила ОльгаПугач.

Что важно сделать врачу, если он заподозрил признаки первичного иммунодефицита у пациента?
— Если врач заподозрил первичный иммунодефицит, то для точного установления типа патологии проводят ряд сложных иммунологических и генетических исследований. Это помогает определить место нарушения иммунной защиты, а также определить тип мутации, которая вызвала заболевание, – сказал Михаил Белевцев.

21 апреля в Минске пройдет VIIIРеспубликанская конференция пациентов с первичным иммунодефициом«Актуальные вопросы пациентов с ПИД в Беларуси», цель которой – повышение осведомленности населения о первичном иммунодефиците и привлечение внимания к вопросам пациентов с таким диагнозом.

Подготовила САМУСЬ ВИКТОРИЯ